Sebastiaan Beens (30) heeft sinds zijn 24ste last van psoriasis. Deze huidziekte wordt gekenmerkt door dikke, rode schilferende plekken op de huid. De aandoening wordt veroorzaakt door een stoornis in de huidgroei.
"Vaak wordt er laconiek over huidziekten gedaan; een beetje jeuk, crème erop en klaar. Maar men staat er niet bij stil dat ik bij een opvlamming zo weinig energie heb dat ik zelfs mijn zoontje van twee niet kan optillen. Samen naar het zwembad is voor mij ook echt een drempel. Je zelfvertrouwen en zelfbeeld krijgen echt een knauw. Een zwarte blouse zie je mij niet snel dragen. En in relaties is het ook een ding. Er wordt al snel heel paniekerig over de schilfers gedaan, terwijl het echt niet besmettelijk is.
In eerste instantie ben ik door de huisarts verkeerd gediagnosticeerd, waardoor ik verkeerde crèmes heb gesmeerd. Daar is de huid op sommige plaatsen zo dun van geworden, dat die ook opeens kan gaan bloeden. Ik heb ook niet één plekje, maar plekken over mijn hele lichaam. Lichttherapie werkt wel, maar vind ik in combinatie met werk en gezin erg lastig. Nu krijg ik daarom heel zware injecties.
Ik probeer mijn leven er niet door te laten bepalen. Natuurlijk heb ik jeuk. Het ziet er misschien niet fraai uit, maar dat zegt verder niets over mij als mens."
bron: Metro
Samuel Totays (44) heeft sinds zijn derde al last van eczeem. Sinds 2006 woont hij in Spanje. Eczeem is een jeukende huiduitslag met roodhuid, zwelling, schilfers, bultjes, blaasjes, kloofjes en/of korstjes. Dit gaat vaak samen met een aanleg voor allergieën.
"Mensen met eczeem verschuilen zich nooit achter hun ziekte, maar ze lijden er wel onder. Je doet er alles aan om goed te functioneren. In Nederland sliep ik soms maar twee tot vijf uur per nacht omdat ik wakker lag van de pijn en jeuk. Om 7:30 uur naar kantoor? Dan moest ik om 06:00 uur douchen, zodat de roodheid van mijn huid kon zakken. Om 15:00 uur was ik kapot, maar een middagdutje past niet in het bedrijfsleven. De stress die dit met zich meebracht, verergerde de boel alleen maar.
Mijn huisarts heeft vanaf mijn twaalfde jaar al gezegd dat, als ik de kans kreeg, ik naar een zonnig oord moest verhuizen. Ik heb denk ik alle dokters gezien die een oplossing dachten te hebben. Zowel mijn ouders als ik hebben duizenden euro’s uitgegeven aan middeltjes en pilletjes, maar alleen de zon brengt echt verlichting. Dit in combinatie met gezond eten, zorgt ervoor dat mijn klachten met tachtig, negentig procent zijn verminderd. Vroeger kon ik niet de zee in, omdat mijn huid te beschadigd was. Nu kan ik ook daar weer van genieten."
bron: Metro
Karin Veldman (45) heeft een zeldzame, ernstige vorm van ichthyosis: Netherton Syndroom. Nederland telt maar vijftien mensen die dit hebben. Ichtyosis wordt in de volksmond ook wel visschubbenhuid genoemd. De verhoorning van de huid is afwijkend door een defect in de genen.
"Als bij baby’s niet snel wordt ontdekt dat ze het Netherton Syndroom hebben, is de kans op overlijden groot. Doordat de buitenste laag van de huid – de hoornlaag – niet goed aangelegd is, biedt deze ook geen bescherming. Daardoor is de kans op uitdroging en infecties groot. Daarnaast hebben veel patiënten, net als ik, last van allergieën, zoals astma en hooikoorts.
Mijn huid is soms zo droog en rood dat ik er niet tegen aan kan smeren. Soms is het ook te gevoelig om te smeren. En de jeuk? Die ga ik tegen met anti-histamine-pillen, die stillen de boel een beetje. Eigenlijk mag ik geen hormoonzalf meer smeren, want daardoor loop ik het risico dat mijn bijnieren ermee stoppen. Toch doe ik dat wel in mijn gezicht, dat is toch mijn visitekaartje.
Als ik kleding aan of uit doe, sneeuwt het altijd schilfertjes. Je kunt je voorstellen dat ik dan ook niet graag ga shoppen. Ik ben altijd bang dat er wat achterblijft. Daarom ga ik maar naar een paar winkels waar ze me echt kennen."
bron: Metro
Tamara Straatman (32) heeft sinds haar zestiende last van seborroïsch eczeem. Dit komt vooral voor waar veel talgklieren zitten, zoals in het gezicht, op het hoofd en op de oren. Schilfers zitten vaak tussen de haren, in de wenkbrauwen, tussen de wimpers en achter de oren. Roos is de lichtste vorm van seborroïsch eczeem.
"De omslag van seizoenen betekende voor mij altijd ontzettend veel jeuk. Ik kon niets anders dan krabben, waarbij ik zo hele plakken talg wegkrabde. Dat was zo verschrikkelijk smerig. Maar dan voelde het wel weer even luchtig, was de jeuk weer even weg. Maar na een paar dagen herhaalde het verhaal zich weer van voor af aan.
Even met mijn hand door mijn haar gaan, was er echt niet bij. Dan dwarrelden er allemaal witte schilfertjes mee. Toch zag je het niet aan mij. Met een vette crème kon ik de droge plekken in mijn gezicht verbergen en de plekjes die je aan mijn haargrens zag, krabde ik altijd weg. Het was dan alleen een beetje rood.
Op aanraden van de dermatoloog probeer ik allerlei zalfjes, olies en crèmes, maar niets hielp bij mij echt. Daarom besloot ik om stress zo veel mogelijk uit mijn leven te weren. Met succes, want nu heb ik het echt onder controle."
bron: Metro
Laatste nieuws:
zaterdag 02 december 2017
Op 1 december 2017 is de nieuwe website van Global Ichthyosis Syndrome Network (GISN) online gegaan. Op deze nieuwe site willen we alle informatie samenvoegen die we tot nu toe beschikbaar hebben. Ook is er een volledig nieuw ledensysteem gekomen...
woensdag 21 september 2016
Verleden week zijn Remko van de Peppel en Ronald van Rijn afgereisd naar Dongen om de donaties in ontvangst te mogen nemen. Wij zijn verheugd te kunnen mededelen dat €1250 is opgehaald. Wij danken iedereen voor de inzet en de donaties. Wij denken...
Laura Decates studeert af op Netherton Syndroom woensdag 22 juni 2016
Laura Decates is studente huidtherapie. Zij is bezig met het laatste jaar van haar opleiding aan de Haagse Hogeschool en rondt deze eind juni af. In het najaar zocht zij contact met Karin Veldman. Samen kwamen zij tot het onderwerp: Netherton en...
Doneren
Deze website is mogelijk gemaakt door donaties aan de stichting Global Ichthyosis Syndrome Network.
De patienten die wij vertegenwoordigen, kunnen uw donatie heel goed gebruiken. Bedragen die geschonken worden komen uitsluitend ten goede aan de patientengroep. Bestuursleden van de stichting rekenen geen kosten. Doneren kan via deze website door op de donatieknop hieronder te klikken of te klikken op 'doneren' bovenaan in het hoofdmenu.
Recente donaties
|
Karin Korving
4 years ago |
€ 25.00 |
|
Leander Invest - Pieter Kranenburg
5 years ago |
€ 110.00 |
|
Michel Forster
5 years ago |
€ 20.00 |
|
Alex van den Brink
5 years ago |
€ 20.00 |
Leden login
Leden statistiek
- Totaal aantal gebruikers: 2
- Laatste gebruiker: Poplar
- Ingelogde gebruikers: 0
- Gebruikers vandaag: 0
- Gebruikers deze week: 0
- Gebruikers deze maand: 0
- Gebruikers dit jaar: 0