Stichting Global Ichthyosis Syndrome Network

Informatie over ANBI (Belastingdienst)

CollodionBij sommige huidziekten wordt een kindje geboren met een strak en glimmend vlies om het lichaam. Dit vlies zit soms zo strak, dat de oogleden en lippen wat naar buiten gedraaid staan. Het lijkt of de baby 'omhuld' is met een glad en weinig elastisch membraam.

Er kan dan sprake zijn van de volgende aandoeningen:

  • Chanarin-Dorfman Syndroom
  • Ichthyosis CIE: 90% van de pasgeborenen met CIE wordt geborden als Collodion Baby.
  • Lammelaire Ichthyosis: bijna alle pasgeborenen met Lammelaire Ichthyosis wordt geboren als Collodion Baby.
  • Netherton Syndroom
  • Sjögren Larsson Syndroom
  • Trichothiodysrofie

In de weken na de geboorte droogt het vlies in, scheurt het en valt het af. Daarna wordt de huid van het kind zichtbaar.

CollodionKinderen zijn in deze periode erg kwetsbaar voor infectie, temperatuurschommeling en uitdroging. Omdat de huid van het kindje zo strak staat, kan dit problemen geven met ademhalen en voeden. De oogleden, als deze zijn aangedaan, gaan moeilijker dicht en dit kan zorgen voor droge ogen.

Het membraam mag niet kapot gemaakt worden. Het is beter om een kindje in een couveuse met zachte zalven te behandelen. In een couveuse is het mogelijk om het kindje een gelijkmatig warm en vochtig klimaat te bieden. Soms is het ook nodig om het kindje via infuus bij te voeden. Voor de ogen kunnen kunsttranen gegeven worden, zodat het oog vochtig blijft.

De levensverwachting van een Collodion Baby is afhankelijk van het onderliggende probleem.

 

Doneren

Deze website is mogelijk gemaakt door donaties aan de stichting Global Ichthyosis Syndrome Network.

De patienten die wij vertegenwoordigen, kunnen uw donatie heel goed gebruiken. Bedragen die geschonken worden komen uitsluitend ten goede aan de patientengroep. Bestuursleden van de stichting rekenen geen kosten. Doneren kan via deze website door op de donatieknop hieronder te klikken of te klikken op 'doneren' bovenaan in het hoofdmenu.

Recente donaties

Leden login

Leden statistiek

  • Totaal aantal gebruikers: 1
  • Laatste gebruiker: Colt714
  • Ingelogde gebruikers: 0
  • Gebruikers vandaag: 0
  • Gebruikers deze week: 0
  • Gebruikers deze maand: 0
  • Gebruikers dit jaar: 1