Stichting Global Ichthyosis Syndrome Network

Informatie over ANBI (Belastingdienst)

Karin Veldman (45) heeft een zeldzame, ernstige vorm van ichthyosis: Netherton Syndroom. Nederland telt maar vijftien mensen die dit hebben. Ichtyosis wordt in de volksmond ook wel visschubbenhuid genoemd. De verhoorning van de huid is afwijkend door een defect in de genen.

"Als bij baby’s niet snel wordt ontdekt dat ze het Netherton Syndroom hebben, is de kans op overlijden groot. Doordat de buitenste laag van de huid – de hoornlaag – niet goed aangelegd is, biedt deze ook geen bescherming. Daardoor is de kans op uitdroging en infecties groot. Daarnaast hebben veel patiënten, net als ik, last van allergieën, zoals astma en hooikoorts.
Mijn huid is soms zo droog en rood dat ik er niet tegen aan kan smeren. Soms is het ook te gevoelig om te smeren. En de jeuk? Die ga ik tegen met anti-histamine-pillen, die stillen de boel een beetje. Eigenlijk mag ik geen hormoonzalf meer smeren, want daardoor loop ik het risico dat mijn bijnieren ermee stoppen. Toch doe ik dat wel in mijn gezicht, dat is toch mijn visitekaartje.
Als ik kleding aan of uit doe, sneeuwt het altijd schilfertjes. Je kunt je voorstellen dat ik dan ook niet graag ga shoppen. Ik ben altijd bang dat er wat achterblijft. Daarom ga ik maar naar een paar winkels waar ze me echt kennen."

bron: Metro

Doneren

Deze website is mogelijk gemaakt door donaties aan de stichting Global Ichthyosis Syndrome Network.

De patienten die wij vertegenwoordigen, kunnen uw donatie heel goed gebruiken. Bedragen die geschonken worden komen uitsluitend ten goede aan de patientengroep. Bestuursleden van de stichting rekenen geen kosten. Doneren kan via deze website door op de donatieknop hieronder te klikken of te klikken op 'doneren' bovenaan in het hoofdmenu.

Recente donaties

Leden login

Leden statistiek

  • Totaal aantal gebruikers: 1
  • Laatste gebruiker: Colt714
  • Ingelogde gebruikers: 0
  • Gebruikers vandaag: 0
  • Gebruikers deze week: 0
  • Gebruikers deze maand: 0
  • Gebruikers dit jaar: 1