Karin Veldman (45) heeft een zeldzame, ernstige vorm van ichthyosis: Netherton Syndroom. Nederland telt maar vijftien mensen die dit hebben. Ichtyosis wordt in de volksmond ook wel visschubbenhuid genoemd. De verhoorning van de huid is afwijkend door een defect in de genen.
"Als bij baby’s niet snel wordt ontdekt dat ze het Netherton Syndroom hebben, is de kans op overlijden groot. Doordat de buitenste laag van de huid – de hoornlaag – niet goed aangelegd is, biedt deze ook geen bescherming. Daardoor is de kans op uitdroging en infecties groot. Daarnaast hebben veel patiënten, net als ik, last van allergieën, zoals astma en hooikoorts.
Mijn huid is soms zo droog en rood dat ik er niet tegen aan kan smeren. Soms is het ook te gevoelig om te smeren. En de jeuk? Die ga ik tegen met anti-histamine-pillen, die stillen de boel een beetje. Eigenlijk mag ik geen hormoonzalf meer smeren, want daardoor loop ik het risico dat mijn bijnieren ermee stoppen. Toch doe ik dat wel in mijn gezicht, dat is toch mijn visitekaartje.
Als ik kleding aan of uit doe, sneeuwt het altijd schilfertjes. Je kunt je voorstellen dat ik dan ook niet graag ga shoppen. Ik ben altijd bang dat er wat achterblijft. Daarom ga ik maar naar een paar winkels waar ze me echt kennen."