Stichting Global Ichthyosis Syndrome Network

Informatie over ANBI (Belastingdienst)

Sebastiaan Beens (30) heeft sinds zijn 24ste last van psoriasis. Deze huidziekte wordt gekenmerkt door dikke, rode schilferende plekken op de huid. De aandoening wordt veroorzaakt door een stoornis in de huidgroei.

"Vaak wordt er laconiek over huidziekten gedaan; een beetje jeuk, crème erop en klaar. Maar men staat er niet bij stil dat ik bij een opvlamming zo weinig energie heb dat ik zelfs mijn zoontje van twee niet kan optillen. Samen naar het zwembad is voor mij ook echt een drempel. Je zelfvertrouwen en zelfbeeld krijgen echt een knauw. Een zwarte blouse zie je mij niet snel dragen. En in relaties is het ook een ding. Er wordt al snel heel paniekerig over de schilfers gedaan, terwijl het echt niet besmettelijk is.
In eerste instantie ben ik door de huisarts verkeerd gediagnosticeerd, waardoor ik verkeerde crèmes heb gesmeerd. Daar is de huid op sommige plaatsen zo dun van geworden, dat die ook opeens kan gaan bloeden. Ik heb ook niet één plekje, maar plekken over mijn hele lichaam. Lichttherapie werkt wel, maar vind ik in combinatie met werk en gezin erg lastig. Nu krijg ik daarom heel zware injecties.
Ik probeer mijn leven er niet door te laten bepalen. Natuurlijk heb ik jeuk. Het ziet er misschien niet fraai uit, maar dat zegt verder niets over mij als mens."

bron: Metro

Doneren

Deze website is mogelijk gemaakt door donaties aan de stichting Global Ichthyosis Syndrome Network.

De patienten die wij vertegenwoordigen, kunnen uw donatie heel goed gebruiken. Bedragen die geschonken worden komen uitsluitend ten goede aan de patientengroep. Bestuursleden van de stichting rekenen geen kosten. Doneren kan via deze website door op de donatieknop hieronder te klikken of te klikken op 'doneren' bovenaan in het hoofdmenu.

Recente donaties

Leden login

Leden statistiek

  • Totaal aantal gebruikers: 1
  • Laatste gebruiker: Colt714
  • Ingelogde gebruikers: 0
  • Gebruikers vandaag: 0
  • Gebruikers deze week: 0
  • Gebruikers deze maand: 0
  • Gebruikers dit jaar: 1