Stichting Global Ichthyosis Syndrome Network

Informatie over ANBI (Belastingdienst)

Samuel Totays (44) heeft sinds zijn derde al last van eczeem. Sinds 2006 woont hij in Spanje. Eczeem is een jeukende huiduitslag met roodhuid, zwelling, schilfers, bultjes, blaasjes, kloofjes en/of korstjes. Dit gaat vaak samen met een aanleg voor allergieën.

"Mensen met eczeem verschuilen zich nooit achter hun ziekte, maar ze lijden er wel onder. Je doet er alles aan om goed te functioneren. In Nederland sliep ik soms maar twee tot vijf uur per nacht omdat ik wakker lag van de pijn en jeuk. Om 7:30 uur naar kantoor? Dan moest ik om 06:00 uur douchen, zodat de roodheid van mijn huid kon zakken. Om 15:00 uur was ik kapot, maar een middagdutje past niet in het bedrijfsleven. De stress die dit met zich meebracht, verergerde de boel alleen maar.
Mijn huisarts heeft vanaf mijn twaalfde jaar al gezegd dat, als ik de kans kreeg, ik naar een zonnig oord moest verhuizen. Ik heb denk ik alle dokters gezien die een oplossing dachten te hebben. Zowel mijn ouders als ik hebben duizenden euro’s uitgegeven aan middeltjes en pilletjes, maar alleen de zon brengt echt verlichting. Dit in combinatie met gezond eten, zorgt ervoor dat mijn klachten met tachtig, negentig procent zijn verminderd. Vroeger kon ik niet de zee in, omdat mijn huid te beschadigd was. Nu kan ik ook daar weer van genieten."

bron: Metro

Doneren

Deze website is mogelijk gemaakt door donaties aan de stichting Global Ichthyosis Syndrome Network.

De patienten die wij vertegenwoordigen, kunnen uw donatie heel goed gebruiken. Bedragen die geschonken worden komen uitsluitend ten goede aan de patientengroep. Bestuursleden van de stichting rekenen geen kosten. Doneren kan via deze website door op de donatieknop hieronder te klikken of te klikken op 'doneren' bovenaan in het hoofdmenu.

Recente donaties

Leden login

Leden statistiek

  • Totaal aantal gebruikers: 1
  • Laatste gebruiker: Colt714
  • Ingelogde gebruikers: 0
  • Gebruikers vandaag: 0
  • Gebruikers deze week: 0
  • Gebruikers deze maand: 0
  • Gebruikers dit jaar: 1