Stichting Global Ichthyosis Syndrome Network

Informatie over ANBI (Belastingdienst)

dominante overervingBulleus betekent: met blaren. Congenitaal betekent: aangeboren. Ichthyosiform wil zeggen dat de huid er uitziet als een vissenhuid, met schubben. Erythrodermie wil zeggen dat de gehele huid rood is.

Bulleuze Congenitale Ichthyosiforme Erythrodermie is een autosomaal dominante aandoening. Als één van de ouders is aangedaan, heeft een ouderpaar vijftig procent kans op een kind met dezelfde afwijking. De fout ligt op de KRT-genen, dit zijn Keratine-eiwitten, die zorgen voor de structuur en de verhoorning van de huid.

Bulleuize Congenitale Ichthyosiforme ErythrodermieBulleuize Congenitale Ichthyosiforme ErythrodermieVanaf de geboorte of snel erna is de huid van het kindje rood en schilferig en er ontstaan blaren. Naarmate het kind ouder wordt zullen de blaren waarschijnlijk afnemen en komen er op de romp en vooral in de plooien van bijvoorbeeld elleboog en knie dikke donkere schilfers.

Vaak worden ook nog andere kenmerkende dingen gezien: verminderde haargroei op het hoofd, verdikking van de huid van handpalmen en voetzoelen en afwijkingen aan de nagels.

Doneren

Deze website is mogelijk gemaakt door donaties aan de stichting Global Ichthyosis Syndrome Network.

De patienten die wij vertegenwoordigen, kunnen uw donatie heel goed gebruiken. Bedragen die geschonken worden komen uitsluitend ten goede aan de patientengroep. Bestuursleden van de stichting rekenen geen kosten. Doneren kan via deze website door op de donatieknop hieronder te klikken of te klikken op 'doneren' bovenaan in het hoofdmenu.

Recente donaties

Leden login

Leden statistiek

  • Totaal aantal gebruikers: 1
  • Laatste gebruiker: Colt714
  • Ingelogde gebruikers: 0
  • Gebruikers vandaag: 0
  • Gebruikers deze week: 0
  • Gebruikers deze maand: 0
  • Gebruikers dit jaar: 1