Stichting Global Ichthyosis Syndrome Network

Informatie over ANBI (Belastingdienst)

  • Sjgren-Larsson
  • Congenitale ichthyosiforme erythrodermie
  • Sinterklaas
  • Ichthyosis Vulgaris
  • harlekijn ichthyosis
  • Trichothiodystrofie

Ichthyosis: Leven met een aangeboren huidaandoening.

Ichthyosis. In het zakwoordenboek der geneeskunde wordt dit beschreven als: 'visschubbenziekte, hardnekkige aangeboren huidaandoening met schubvorming'.

Bij Ichthyosis is de balans tussen de aanmaak van nieuwe huidcellen en het vervellen van de huid verstoord. Ichthosis is erfelijk of ontstaat door een spontane genetische mutatie. De huid kan te veel nieuwe huidcellen aanmaken of cellen kunnen soms niet goed loslaten. Dat leidt er toe dat het normale huidproces van aanmaak en afbraak wordt verstoord. Dit geeft schubben op de huid.

Zoals je op deze website kunt lezen zijn er meerdere aandoeningen die onder deze verzamelnaam vallen. Deze site is dan ook een informatiebron voor iedereen die geinformeerd wilt worden over deze (nog) niet te genezen ziekte.

'Stichting Global Ichthyosis Syndrome Network' respecteert de privacy van alle gebruikers van haar site en draagt er zorg voor dat de persoonlijke informatie die u ons verschaft vertrouwelijk wordt behandeld. Door de site globalichthyosis.net te gebruiken stemt u in met dit beleid. Veranderingen van dit beleid zullen op deze bladzijde vermeldt worden.

Wij gebruiken uw gegevens om uw bezoek en eventuele donaties zo snel en gemakkelijk mogelijk te laten verlopen. Voor het overige zullen wij deze gegevens uitsluitend gebruiken met uw toestemming. 'Stichting Global Ichthyosis Syndrome Network' zal uw persoonlijke gegevens niet aan derden verkopen en zal deze uitsluitend aan derden ter beschikking stellen die zijn betrokken bij het uitvoeren van uw opdracht of donatie.

'Stichting Global Ichthyosis Syndrome Network' gebruikt de verzamelde gegevens om haar donateurs de volgende diensten te leveren:

  • Als u een donatie plaatst, hebben we uw naam, e-mail adres en betaalgegevens nodig om uw donatie uit te voeren en u van het verloop daarvan op de hoogte te houden.
  • Om het doneren bij 'Stichting Global Ichthyosis Syndrome Network' zo aangenaam mogelijk te laten zijn slaan wij, met uw toestemming, uw persoonlijke gegevens en de gegevens met betrekking tot uw donatie en het gebruik van onze diensten op. Hierdoor kunnen wij de website personaliseren en u informatie geven die u mogelijk interessant vindt.
  • Met uw toestemming gebruiken wij uw gegevens om u te informeren over de ontwikkeling van de website en over speciale aanbiedingen en acties. Als u hier niet langer prijs op stelt, kunt u ons dat laten weten door een e-mail te sturen naar de Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
  • Als u bij 'Stichting Global Ichthyosis Syndrome Network' een account aanmaakt, bewaren wij uw gegevens op een beveiligd deel van onze server. In uw 'Stichting Global Ichthyosis Syndrome Network' account slaan we informatie op zoals uw naam, e-mail adres en betaalgegevens.
  • Gegevens over het gebruik van onze site en de feedback die we krijgen van onze bezoekers helpen ons om onze site verder te ontwikkelen en te verbeteren.

'Stichting Global Ichthyosis Syndrome Network' verkoopt uw gegevens niet.
'Stichting Global Ichthyosis Syndrome Network' zal uw persoonlijke gegevens niet aan derden verkopen en zal deze uitsluitend aan derden ter beschikking stellen die zijn betrokken bij het uitvoeren van uw opdracht of donatie. Onze werknemers en door ons ingeschakelde derden zijn verplicht om de vertrouwelijkheid van uw gegevens te respecteren.

Uw persoonlijke gegevens zijn veilig bij 'Stichting Global Ichthyosis Syndrome Network'.
Wij waarderen het vertrouwen dat u in ons stelt en wij zullen daarom uiterst zorgvuldig met uw gegevens omgaan. Wanneer u een donatie geeft, wordt gebruik gemaakt van één van de modernste technieken: de Secure Socket Layer. Om technische en operationele redenen kan het nodig zijn om uw gegevens over te zetten naar servers van aan 'Stichting Global Ichthyosis Syndrome Network' gerelateerde ondernemingen. Uw gegevens zullen echter te allen tijde worden beschermd en vertrouwelijk worden behandeld.

Datalek.
Vermoed u dat er een datalek is, dan verzoeken wij dat u dit zo snel mogelijk meld via onze Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Indien u nog vragen mocht hebben over het privacy beleid van 'Stichting Global Ichthyosis Syndrome Network', dan kunt u een e-mail sturen naar de Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Onze staf helpt u verder als u informatie nodig heeft over uw gegevens of als u deze wilt wijzigen.

In geval wijziging van ons privacy beleid nodig mocht zijn, dan vindt u op deze pagina altijd de meest recente informatie.

Ieder gebruik van de inhoud van deze website (daaronder begrepen teksten, grafisch materiaal, logo's, ontwerpen, geluid en andere objecten van intellectueel eigendom) zoals het kopiëren, aanpassen, reproduceren, publiceren en distribueren is niet toegestaan behoudens voorafgaande schriftelijke toestemming van 'Stichting Global Ichthyosis Syndrome Network'. Ongeoorloofd gebruik van (delen van) deze website kan een inbreuk betekenen op auteursrecht-, merkenrecht-, of andere regel- en wetgeving en is dan ook uitdrukkelijk verboden.

De inhoud van deze website is met de grootst mogelijke zorg samengesteld en bijgehouden. 'Stichting Global Ichthyosis Syndrome Network' geeft echter geen garanties en is niet aansprakelijk voor het al dan niet continu en storingsvrij functioneren van de website, noch voor de juistheid, volledigheid en actualiteit van de informatie op de website. Indien deze website verwijzingen ('hyperlinks') bevat naar websites van derden, dan aanvaardt 'Stichting Global Ichthyosis Syndrome Network' geen verantwoordelijkheid of aansprakelijkheid voor de inhoud daarvan. Tevens aanvaardt 'Stichting Global Ichthyosis Syndrome Network' geen enkele verantwoordelijkheid voor door derden geplaatste informatie.

'Stichting Global Ichthyosis Syndrome Network' behoudt zich het recht voor om de gegevens op de website te allen tijde, zonder voorafgaande aankondiging, te wijzigen en/of toegang tot de diensten die daarop worden aangeboden (gedeeltelijk) te ontzeggen. 'Stichting Global Ichthyosis Syndrome Network' is niet aansprakelijk voor schade veroorzaakt door wijziging van de gegevens of de diensten, of voor schade veroorzaakt door het ontzeggen van toegang tot de website.

Indien u onjuistheden op deze site constateert, dan kunt u dit rapporteren aan de Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. In overleg met 'Stichting Global Ichthyosis Syndrome Network' zullen deze onjuistheden dan zo snel mogelijk worden gecorrigeerd.

Dank u voor het bezoeken van de site van onze stichting.

Stichting Global Ichthyosis Syndrome Network is opgericht om donaties in te zamelen voor mensen met de huidaandoening Ichthyosis. Deze donaties worden gebruikt om patiënten samen te brengen, hen te informeren, om hen, daar waar nodig, te ondersteunen en om te helpen bij onderzoeken om de belasting van het hebben van Ichthyosis te verbeteren en eventueel te genezen.

Hiervoor is (veel) geld nodig. Daarom zijn we blij met iedere donatie die u kunt geven.  Iedere donatie komt ten goede van zij die het nodig hebben. De bestuursleden van de stichting doen hun werk vrijwillig en declareren geen kosten. Doneren kan via deze website door op de donatieknop te klikken of te klikken op 'doneren' bovenaan in het hoofdmenu.

Stichting Global Ichthyosis Syndrome Network is een ANBI-erkende stichting (een stichting in het belang van algemeen nut). Deze kunnen gebruik maken van bepaalde belastingvoordelen bij schenking, giften en erven. Meer informatie over een ANBI-stichting kunt u hier vinden.

ANBI publicatiegegevens:

Stichting Global Ichthyosis Syndrome Network

Postadres: Uitterlier 5, 2678 TZ  De Lier, Nederland
Tel. bestuurszaken: +31 (0)622 990051
Tel. secretariaat & patiënt gerelateerde zaken: +31 (0)613 230258

RSIN: NL 81 91 541 43 B01
KvK: 27315168

Voorzitter: Remko van der Peppel
Penningmeester: Jeanette van Doeveren
Secretaris:

Bankgegevens:
Stichting Global Ichthyosys Syndrome Network
Bank : ABN-AMRO Bank
IBAN: NL51 ABNA 0413 8103 72
BIC: ABNANL2A

Financiële verantwoording:

  • 2014
  • 2015
  • 2016

Laatste nieuws:

Nieuwe GISN-website
zaterdag 02 december 2017
Op 1 december 2017 is de nieuwe website van Global Ichthyosis Syndrome Network (GISN) online gegaan. Op deze nieuwe site willen we alle informatie samenvoegen die we tot nu toe beschikbaar hebben. Ook is er een volledig nieuw ledensysteem gekomen...

Lees meer...


Eindbedrag benefietstocht Rob en Deen van Rijn
woensdag 21 september 2016
Verleden week zijn Remko van de Peppel en Ronald van Rijn afgereisd naar Dongen om de donaties in ontvangst te mogen nemen. Wij zijn verheugd te kunnen mededelen dat €1250 is opgehaald. Wij danken iedereen voor de inzet en de donaties. Wij denken...

Lees meer...


IMAGE Laura Decates studeert af op Netherton Syndroom
woensdag 22 juni 2016
Laura Decates is studente huidtherapie. Zij is bezig met het laatste jaar van haar opleiding aan de Haagse Hogeschool en rondt deze eind juni af. In het najaar zocht zij contact met Karin Veldman. Samen kwamen zij tot het onderwerp: Netherton en...

Lees meer...


Doneren

Deze website is mogelijk gemaakt door donaties aan de stichting Global Ichthyosis Syndrome Network.

De patienten die wij vertegenwoordigen, kunnen uw donatie heel goed gebruiken. Bedragen die geschonken worden komen uitsluitend ten goede aan de patientengroep. Bestuursleden van de stichting rekenen geen kosten. Doneren kan via deze website door op de donatieknop hieronder te klikken of te klikken op 'doneren' bovenaan in het hoofdmenu.

Recente donaties

Leden login

Leden statistiek

  • Totaal aantal gebruikers: 2
  • Laatste gebruiker: Poplar
  • Ingelogde gebruikers: 0
  • Gebruikers vandaag: 0
  • Gebruikers deze week: 0
  • Gebruikers deze maand: 0
  • Gebruikers dit jaar: 0